Aggiornamento su malattie rare complesse

Acquisizione competenze tecnico-professionali:Il corso ha l’obiettivo di fornire un approfondimento su alcune malattie rare complesse, quali la neurofibromatosi plessiforme, la sindrome emolitico-uremica atipica, il deficit di lipasi acida lisosomiale e l’ipofosfatasia. Il programma è mirato a promuovere un approccio multidisciplinare e interdisciplinare volto a migliorare la gestione del paziente, verranno illustrati, per ciascuna delle patologie esaminate, i principali aspetti clinici, gli elementi più utili per la diagnosi precoce, le modalità ottimali di prevenzione del danno d’organo, i protocolli terapeutici più attuali e le ipotesi patogenetiche più accreditate. Un focus fondamentale sarà rappresentato dall’analisi del ruolo dei diversi specialisti nella gestione del percorso di cura e nell’accompagnamento del paziente durante il processo di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che deve essere guidato senza perdere di vista i suoi bisogni.