Malattie rare

Acquisizione competenze tecnico-professionali:La nuova cornice normativa sul tema delle malattie rare coinvolge sia l’aspetto organizzativo-gestionale che tecnico-scientifico, per cui si ritiene importante un aggiornamento per tutti i professionisti sanitari. una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, non supera una soglia stabilita, che in ue è fissata in 5 casi su 100.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra destinata ad incrementare con i progressi della ricerca. l’evento è finalizzato a informare sulla nuova normativa e sulle nuove opportunità legate alla futura attuazione dei decreti attuativi, inoltre focalizzerà l’attenzione sulla funzione dei centri di coordinamento regionali e sulla importanza degli european reference networks (ern) che offrono una rete per promuovere percorsi clinici di diagnosi e trattamento e percorsi di ricerca condividendo competenze tra tutti gli stati membri.